На 28 февруари, отбелязваме Световния ден на редките болести. Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари.
Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Проблемите на пациентите с редки болести включват: Липса на точна диагноза; Забавено поставяне на диагнозата – понякога с години; Липса на качествена информация за заболяването; Липса на научни познания за заболяването; Тежки социални проблеми за пациентите; Липса на подходящи медицински грижи; Неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи
В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести.
Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания.
