На 15 февруари, по случай Международния ден на децата болни от рак, CCI (Childhood Cancer International) и SIOP (International Society of Paediatric Oncology) обединяват сили и поставят началото на тригодишна кампания. Инициативите в нея имат за цел да се справят с уникалните предизвикателства и неравенства, пред които са изправени децата и юношите с рак, както и техните семейства.
Двете организации целят по време на провежданата от началото на месец февруари 2024 кампания, от една страна да повишат осведомеността на обществото за болестта, а от друга да бъдат идентифицирани предизвикателствата при лечението на рака в детска възраст. Затова организациите насърчават всички техни партньори да вземат участие в глобалната им инициатива и да посочат предизвикателствата и положителните усилия за справяне с тежкото, но лечимо заболяване.
Както Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ обяви на 7 февруари, двете организации са създали международна уеб платформа, в която всеки родител, роднина, лекар или друга засегната страна, може посочи проблемите и решенията в съответната държава. Тя е достъпна на следния линк: www.iccd.care. Участието в нея е с доброволен характер и напълно безплатно.
През първата година CCI и SIOP призовават световната общност да подчертае предизвикателствата и неравенства, пред които са изправени пациентите с рак в детска възраст. Затова и участието на платформата е от съществено значение, за да се събере информация от различните засегнати страни.
Освен да популяризира дейността на световните организации, Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ активно участва от отбелязването на 15 февруари, като тази година децата ще посетят Летище Лесново, където любезните домакини ще им разкажат за своята работа, ще им покажат самолетите и ще ги зарадват с още изненади. Повече за сдружението, което е и пълноправен член на CCI, за неговата дейност от създаването му до днес ще откриете в следните редове:
Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ /СДОХЗ/ е организация на родители на деца, болни от рак, близки и съмишленици. Регистрирано е през 2010 г. по ф.д.638/2010 на Софийски градски съд и е пререгистрирано в ТР и регистъра на ЮЛНЦ с ЕИК 175988769.
От м. октомври 2012 г. Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ е пълноправен член на CCI – Международна конфедерация на организациите на родители на деца, болни от рак, сървайвъри и пациентски защитници.
Основните цели на сдружението са:
- Защита на правата на децата с онкохематологични заболявания;
- Запознаване на обществото със спецификите на рака в детска възраст;
- Подобряване на социалната адаптация на децата по време на активното, на поддържащото лечение и в последващия период;
- Подпомагане, обединяване, насърчаване, информиране на родители и деца с онкохематологични заболявания;
- Осигуряване на цялостна грижа и комплексна подкрепа за децата и техните семейства от момента на диагностициране, по време на лечение и след това за максимално физическо и емоционално възстановяване от последствията на лечението;
- Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина;
- Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Сдружението и отговорните институции в Република България, имащи отношение към заболяването (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравно-осигурителна каса, Агенцията по лекарствата и др.)
- Всестранно подпомагане на семействата на заболелите деца при грижите им за тях.
В изпълнение на поставените цели, екипът на сдружението е постигнал значителни резултати. До скоро основен проблем за децата, болни от рак беше липсата на лекарства от основните протоколи за лечение, които не бяха включени в позитивния списък и НЗОК не заплащаше. Някои от тях дори не се продаваха в България. Родителите бяха принудени сами да ги търсят и закупуват.
В периода 2013-2016 година, благодарение на получени дарения, сдружението осигуряваше финансови средства за болниците в София, Пловдив и Варна за закупуване на липсващите медикаменти. Едновременно с това, с упорита работа успяхме да извоюваме лекарствата да се заплащат от Фонд за лечение на деца, който в момента функционира като комисия в НЗОК.
През годините активно провеждахме срещи с отговорните институции за решаване на проблеми, свързани с достъпа до лекарства, лечение и терапии. Инициирали сме няколко промени в законодателството, с цел да се подобри комуникацията между институциите и родителите да нямат финансови ангажименти към осигуряване лечението на децата си. Друга трудно извоювана победа е осигуряването на анестезия за болезнените манипулации, на които бяха подложени децата болни от рак, лекуващи се в Клиниката по детска клинична хематология и онкология /КДКХО/ към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. До 2015 г. тези манипулации се извършваха без упойка. Благодарение на нашите усилия към настоящия момент, при желание на детето и родителите, изследванията се правят под пълна упойка.
На 15 февруари 2011 г. за първи път в България Сдружението отбеляза Международния ден на децата, болни от рак. От тогава всяка година организираме различни инициативи, които целят повишаване на информираността на обществото за детския рак, за рисковите симптоми, за проблемите съпътстващи лечението, за нуждите на болните деца и техните семейства. През годините много хора, фирми и организации са станали съпричастни към каузата – Светлин Русев, Нешка Робева, много български художници, Стилян Петров, Мартин Петров, Николина Чакърдъкова, сдружение „Виенски клуб“, ПФК „Лудогорец“, Лайънс клубове, Ротари клубове и много, много други.
През 2014 г. по идея на екипа на сдружението бе създадена и на 15 февруари същата година, бе промотирана песента „Щом си с мен“, посветена на нашите деца и на хората, които им помагат да преминат през най-тежкото изпитание – борбата за живот. Текстът е на Гери Турийска, а автор на музиката е Светлин Къслев. Песента се изпълнява от Дичо, Поли Генова, Вики Терзийска, Веси Бонева, Васко Чергов и Инела Чергова. Към песента бе сниман и клип, в който участие взеха деца, които в момента се лекуваха и такива, които вече бяха приключили лечението си.
Клипът на песента може да се гледа в YouTube https://www.youtube.com/watch?v=i7qKBcmgHfo/, като до сега има над 107 хиляди показвания и често може да се чуе по националното радио.
Едно от най-очакваните събития през годините бе участието на деца, с приключило лечение, на възраст от 7 до 16 години в Международните „Игри за победители“, организирани от руския благотворителен фонд „Подари жизнь“. Игрите се провеждаха в гр. Москва. За първи път сдружението ни получи покана за участие в игрите през 2013 и до началото на пандемията от COVID- 19 в игрите са взели участие над шестдесет български деца, преборили коварната болест рак, а завоюваните медали са над петдесет. Всяка година нашите малки големи герои мериха сили с над 500 деца от 17 държави. Участието в тези игри имаше изключителен терапевтичен ефект и не веднъж развълнувани родители са споделяли, че детето им се завръща от Москва коренно променено, със самочувствие заредено с много вяра и желание за нови победи. Ненапразно девизът на игрите е „След историята на болестта, започва историята на победите“. Всички тези победи, нямаше да бъдат възможни без финансовата подкрепа на Фондация „Български спорт“ и ултрамаратонеца Краси Георгиев, които подпомагаха пътуването на децата.
През 2019 г. Сдружението организира и проведе успешно първите Национални „Игри за победители“. Събитието се състоя в комплекс Камчия и събра 60 българчета, преборили рака, на възраст от 7 до 16г., лекувани в София, Пловдив и Варна. Игрите се превърнаха в един своеобразен празник на духа и победата над болестта. Децата мериха сили в шест спорта – плуване, стрелба с въздушна пушка, тенис на маса, бягане и футбол. Съдействие за организацията на самите състезания получихме от съответните федерации и любителски клубове по различните спортове.
За съжаление ограниченията, наложени от пандемията и започналата война, не позволиха международните и националните игри да бъдат реализирани в последните три години. Надяваме се, че през 2024г. ще успеем да организираме и проведем вторите национални спортни игри за деца, преборили рака. Организацията вече е стартирала. За събитието сме избрали зала „Арена Асарел“ в гр. Панагюрище и вярваме, че игрите ще станат факт.
От началото на 2015 г. до края на м. август 2017 г. СДОХЗ работи по проект за кариерно ориентиране на младежи, преживели рак. Проектът беше осъществен по програма Еразъм +, в партньорство с организации и фирми от България, Австрия, Гърция и Испания, както и Университета на Сантяго де Компостела. Целта на проекта беше да бъдат обучени кариерни консултанти, които да работят със сървайвърите. В началото на м. септември 2016 г. във Виена се проведе обучение на консултантите и среща на сървайвъри от всички страни, участващи в проекта. В обучението участва и представител на сдружението, като това дава допълнителни възможности за оказване на помощ за младежите, преборили се с болестта.
Традиционни за дейността на Сдружението са летните лагери. Те събират деца и младежи, болни от рак от цяла България. Първият лагер се проведе в гр. Девин през м. август 2015 г. и бе финансиран от Фонд „Социална закрила“. В него се включиха тридесет деца, лекували се в болниците в София, Пловдив и Варна, както и техни братя и сестри. От 2016 г. Сдружението провежда по два национални лагера всяко лято – за деца до 10 години с майки и за деца над 10 години. През годините, летните лагери са финансирани от проекти към Международен женски клуб и различни дарителски инициативи.
От 2013 г., Сдружението управлява услугата „Център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания“. Центърът отваря врати на 15 февруари 2013 г. и се намира в сградата на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, в непосредствена близост до детската онкохематологична клиника, като помещенията са предоставени за безвъзмездно ползване от Столична община.
През 2014 г. и 2017 г., екипът работи по проекти, финансирани от Фонд „Социална закрила“. Предмет и на двата проекта е подобряване и разширяване на услугите, които се предлагат в Центъра. От откриването си до края на м. октомври 2017 г. Центърът предоставя психологическа подкрепа за болните деца и техните семейства. Далеч от болничната обстановка, центърът е спокойно място за игри и забавления на малчуганите. На трудови договори работят само психолог-педагог и администратор. Всички останали специалисти, са доброволци.
През м. октомври 2017 год., Сдружението подписва договор със Столична община за възлагане на управление на социалната услуга Център за социална рехабилитация и интеграция – държавно делегирана дейност. ЦСРИ „Златна панделка“ е услуга, осигуряваща комплексна психосоциална подкрепа на деца и младежи, болни от рак, и техните семейства още от момента на диагностицирането.
Предоставянето на услугата цели да помогне на заболелите деца да превъзмогнат стреса от поставената диагноза, да преодолеят по-лесно изолацията по време на продължителното и тежко лечение, да приобщи семействата на децата и да им помогне да се преборят с неизбежното чувство за вина, безпомощност, страх и отчаяние, както и да се справят с късните ефекти от болестта, засягащи ежедневния ритъм на децата/младежите след периода на излекуване.
След влизане в сила на новия Закон за социалните услуги и получаване на новите лицензи, ЦСРИ “Златна панделка“, предоставя комплекс от услуги, който включва: „Информиране и консултиране“(общодостъпна и специализирана услуга), „Общностна работа“, „Застъпничество и посредничество“, „Терапия и рехабилитация“, „Обучение за придобиване на умения“ и „Подкрепа за придобиване на трудови умения“ (за младежи над 16-годишна възраст) на деца и младежи с онкохематологични заболявания. Услугите се предоставят в специализирана среда; мобилно – в КДКХО към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и като общностна работа по време на летните лагери за деца и младежи с онкохематологични заболявания.
От 2018 г. летните лагери се организират и реализират като една от дейностите на ЦСРИ „Златна Панделка“. Средствата се осигуряват от дарения и престоят на децата и родителите е напълно безплатен. В лагерите имат възможност да се включат деца с онкохематологични заболявания, лекувани в трите клиники в гр. София, гр. Пловдив и гр. Варна, както и братчета и сестрички. По време на лагерите се осъществява активна работа за стимулиране на общностното развитие, подкрепа на социалното включване, придобиване на самоувереност и умения за справяне с предизвикателствата след приключване на лечението и създаване на условия за обмяна на опит между участниците. Този опит позволява на децата да се справят по-ефективно с кризисни ситуации на ежедневието и социума, пред които им се налага да се изправят и да се отстояват. Този вид натрупани умения оказва изключително позитивно въздействие не само върху самочувствието, но и върху академичното справяне, като основните цели са: справянето със специфичните реакции от лечението във физиологичен и емоционален план, възможностите за намаляване на негативните дългосрочни ефекти на социалната изолация, формиране на чувство за принадлежност към определена група, създаване на условия за взаимопомощ.
На 14 септември 2020 г. отвори врати първият в България и на Балканите, и един от малкото в света Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания. Построен на собствена на Сдружението земя, с площ от 13 декара, комплексът се състои от административна и жилищна част, спортна площадка и помощно стопанство. Идеята за изграждане на центъра датира още от самото създаване на Сдружението. През годините бяха проведени специални кампании за набиране на средства, създаден бе социалният видеоклип „Капка по капка“, посветен на изграждането на възстановителния център. Много хора, фирми и организации подкрепиха идеята и голям брой събития бяха посветени на нашата кауза. В резултат на това, успяхме да закупим земя на територията на община Костинброд. Благодарение на получените дарения на 1 юни 2014г. беше открита спортната площадка. Тя е с площ от 2 дка и разполага с многофункционално игрище и детски кътове с люлки и пързалки. От откриването си до сега спортната площадка е отворена за посещения целогодишно, като там се провеждат и много организирани събития – спортни празници с децата и семействата им, празнуване на рождени дни и други.
През м. март 2018 г. Сдружението подписа договор с Държавен Фонд Земеделие по Подмярка 7.2. „Инвестиции в създаването, подобряването или разширяването на всички видове малка по мащаби инфраструктура“ от Програмата за развитие на селските райони, за финансиране на строителството на центъра. Центърът е построен на 4 дка. от земята и разполага със седем къщички с една, две или три спални, административна сграда с многофункионални зали за занимания, кабинети за работа с потребителите, столова, отлично оборудвана кухня, покрит басейн. Капацитетът му е 36 места. Персонал от 21 човека се грижи за потребителите на услугата.
Издръжката на Центъра е осигурена до края на м. Април 2024 г. чрез изпълнението на проект № BGLD-1.004-0001 „Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания“, по програма „Местно развитие, намаляване на бедността и подобрено включване на уязвими групи“, финансирана от ФМ на ЕИП 2014-2021 г. с бенефициент Община Костинброд. Изпълението на услугата е възложена на Сдружението чрез обществена поръчка. Всички услуги, предоставяни в центъра, са напълно безплатни за потребителите. За периода 05 – 12 2024г. издръжката на центъра е осигурена чрез директно финансиране от държавния бюджет.
Възстановителен център за деца е иновативна за България услуга с целева група деца и младежи с онкохематологични заболявания, техните семейства и семейства, загубили дете в битката с рака. Той е комплекс от услугите „Информиране и консултиране“, „Терапия и рехабилитация“ и „Дневна грижа“. В самото начало бяха разработени методология за предоставяне на услугата и програми за работа, съответно за деца с онкохематологични заболявания, за тийнейджъри с онкохематологични заболявания, за братя и сестри, за семейства на деца с ОХЗ и за семейства, загубили дете. Пряко с предоставянето на услугата са ангажирани социален работник, трима психолози, арт-терапевт, спортен аниматор. Дневната програма е съобразена с потребностите на посетителите и включва различни видове психологическа и психотерапевтична помощ, разходки, велопоходи, гимнастика в басейна, спортни занимания, разходка с лодка в близкия язовир, екскурзии до близки до центъра интересни места.
От откриването на центъра до настоящия момент от услугите, предоставяни в него са се възползвали над 100 семейства на деца с онкохематологични заболявания и 25 младежи с приключило лечение, като част от тях са посещавали центъра повече от един път. Престоят варира от 3 до 10 дни, в зависимост от желанието и възможностите на потребителите.
В близост до центъра се намира и 7 дка собствено помощно стопанство, което осигурява на центъра богата реколта от плодове и зеленчуци почти през цялата година.
Повече информацията на дейността на Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ може да намерите на Фейсбук страниците: https://www.facebook.com/decaohz.org и
https://www.facebook.com/center.decaohz/, както и на сайта: https://www.decaohz.org/bg/
Източник и снимки: Община Костинброд
